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sourire toujours!!
29 juin 2008

une nouvelle pas importante pour vous....

..mais pour moi si!.....Bon: toujours pas d'amoureux en vu, ni de victoires  au LOTO..et toujours dans le même    boulot..

non, mais bien plus encore: Depuis plus de 20 ans, je me traîne une maladie, dite "orpheline ": vous savez ces maladies, dont le nombre de malades sont si insuffisants que les recherches sont quasiment pas faites!

la mienne de maladie: le syndrome de sneddon-wilkinson-: barbare: je sais !!! à vivre aussi au quotidien! c'est en 2001 que j'ai vraiment fait une super analyse: la dermatologue, fut aux anges: au moins dans sa vie médicale, elle aura vu une patiente avec cette maladie! quel pied!!!! pour moi non: pas de médicaments pour soigner !

je vous fais un copier/coller,de ce  que je viens de trouver sur un site médicale:

Dermatose (infection de la peau) concernant essentiellement les femmes dont l'âge dépasse 50 ans et se caractérisant par l'apparition au niveau du tronc et à la racine des membres de pustules (croûtes de pus) se regroupant en placard en forme d'anneau et qui s'étendent progressivement.

Les lésions qui apparaissent au niveau de la peau se situent strictement sous la couche cornée de l'épiderme. Cette zone de la peau est très superficielle.

(alors déjà pour l'âge: pour moi, dès 30 ans , cela a débuté!!! et ils oublient de dire aussi: que cela démangeait :c'était atroce.. !!)

mais en plus, cette maladie  "apparaissait, disparaissait ":incompréhensible!! et comme j'aime savoir, et surtout me soigner: j'ai découvert qu'en ne mangeant plus d'aliments à base de gluten: pain, pâtes etc etc.. ma peau était belle, sans ces pustules.. plus de maladie: j'ai eut beau  été voir un professeur en dermatologie: un allergologue etc etc.. cette maladie est trop inconnue pour qu'un médicament puisse m'aider !! pendant presque 2 ans j'ai traîné mes basques chez des médecins: mais le résultat: toujours le même: RIEN,INCONNUE.. et moi je continuais mon régime sans gluten, ( ce qui m'avais permis de perdre du poids!! si! si!!: pain =sauce .. !!! plus de pizzas, plus de pâtes avec toutes ces bonnes sauces.... ) mais quel "emmerdement" pour les autres!!!! mais ce régime, bien personnel , m'a permis de vivre normalement, sans mes boutons.. sans démangeaisons !!

et depuis un bon mois, je n'ai  PLUS RIEN!!!!  la cause??? depuis un mois et 15 jours ,je suis en traitement pour mes ongles ( une petite maladie .bénigne .) : et incroyablement ma peau se régénère.. douce, plus du tout rugueuse, et surtout plus de boutons, !!! Et me voilà à manger normalement : pâtes, pain et bonnes sauces...et bière...  ( à moi les kilos. bouhhh!!) : ce traitement: un cachet que je prend chaque jour: je pense que dedans une molécule doit aussi par la même occasion soigner ce syndrome .. super .. je suis trop contente , comme libérée.. !! Comme quoi tout peu arriver..( avant : si je mangeais par exemple du pain: le lendemain, ma peau  était couverte de ces boutons.. )

je m'étais inscrite sur ce site: la chainette : au début pour connaitre ma maladie et eensuite  pour faire part de mes petites découvertes: mais je pense que nous sommes vraiment, vraiment très peu à avoir cela!!! Car depuis mon inscription( au moins depuis 6 ans..) je n'ai jamais eut de contact.. et voici une petite" bio "sur un de s médecins qui a découvert cette maladie:

Ian Sneddon
1915 - 1987

Ian Sneddon est un des plus célèbres dermatologistes britanniques de l'époque contemporaine.
Dermatologiste de la Royal Navy pendant la guerre, il fut ensuite Consultant à Sheffield, et fut pendant 18 ans Doyen (Clinical Dean) de son Université. Il fut Président de la British Association of Dermatologists en 1970.
Sneddon est auteur de plus de 100 publications, notamment sur les aspects psychiatriques de la dermatologie, et sur les deux maladies qu'il a décrites et qui portent son nom :

  • La pustulose sous-cornée, décrite avec Darrell Wilkinson en 1956 (maladie de Sneddon-Wilkinson),

  • Le livedo réticulaire avec atteinte systémique (syndrome de Sneddon), décrit en 1965.

en tout cas: pour vous: ma famille, mes amis, qui viennent me lire  : je peux manger de TOUT....yesssss!!! et avec une p'tite bière en prime!!!! pas belle la vie????? riree!Photo_012__1600x1200_

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Commentaires
K
;-) cool !!!!!! big bizouxxxxx
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M
...et t'a splus rien depuis??? incroyable quand même... et qu'est ce que l'on à l'air nunuche avec ce genres de maladies : devant nous :personne pour nous donner un remède...<br /> <br /> bon il nous en reste encore à vivre .. <br /> alors armons nous hein?? rireee!<br /> <br /> bonne soirée Patricia
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M
..pour ce que vous avez écris que j'ai aussi posté ce sujet: je trouve qu'on est bien seule avec ce genre de broutils.. le dialogue manque, les médecins ne sont pas toujours complices de nos maux et si on a la malchance d'^tre indépendante: là c'est la cata.. comme cette dermatologue qui m'a traité d'inconsciente parce que j'avais émis l'idée de ce régime sans gluten.; ben je vous assure, que si je ne l'avais pa sfait: à présent, je serais hors de la vie sociale: faites un tour en image sur google avec ce nom de la maladie et vous verrez ce que j'ai échappé: j'ai eut cette intuition pour le gluten: cela m'a aidé énomément.. alors: de temps en temps je pense qu'il faut aussi s'écoutez ... <br /> <br /> bon tout cela c'est du passé... mais je suis libérée.. <br /> <br /> merci à vous 3 de votre passage.. et bon après midi.. <br /> la bizeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!
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N
Euh pardon ! L'indignation l'a emporté ! Je voulais dire quelle saleté cette maladie qui rend la vie infernale ! <br /> Il est vrai que ces maladies dites "orphelines" peuvent sacrément vous gâcher la vie voire vous l'emporter... Il y a 22 ans de ça, nous perdions not'petite cousine adorée(âgée alors de 16 mois) atteinte de Protéinose alvéolaire très peu connue à l'époque ! Le drâme...<br /> Au lieu d'envoyer les gens dans l'espace, on ferait bien de consacrer ces capitaux phénoménaux à la recherche de ces maladies, cela en sauverait plus d'un !<br /> Sommes contents pour tôâ de te woir retrouver le sourire !<br /> Bisous des 2zm
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M
Je suis ravie pour toi !<br /> Il y a de ces trucs des fois !<br /> J'ai eu une fois un phénomène bizarre qui a duré plus d'un an.<br /> ça revenait régulièrement sans que le médecin comprenne pourquoi.<br /> L'intérieur de ma bouche se couvrait d'une espèce de mycose.<br /> Il fallait que j'avale un produit...beurk !<br /> Je ne pouvais plus manger certains aliments...<br /> Bref, un jour, ça a disparu tout seul et je re-mange normalement.<br /> Va comprendre !<br /> En tout cas, c'est vraiment super pour toi !<br /> Elle est belle la vie !<br /> Bises<br /> Bonne semaine à toi.<br /> ***Patricia***
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